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大洋網訊 那是春分過後的第一天，廣州陽光正好，已經做瞭超過300次宣講的何淑娟卻再次在講臺上哭成瞭淚人。
中國好人、廣東省十佳義工、廣州市地貧傢長會會長、廣州YMCA地貧援助項目組組長……這些稱謂如今都加諸在何淑娟身上。但她還有一個身份——一個養育瞭重癥β型地中海貧血癥女兒莉莉26年的單親母親。
“百年之後，我曾經有多少存款，住過什麼樣的房子，開過什麼樣的車，都不重要。但是，如果我對一個孩子的生活起過重要的作用，那麼，這個世界或許會因此而不同。凡救一個，即救全世界。”這是那場演講，何淑娟說的最後一句話。
53歲的何淑娟人稱娟姐，個子不高，留著齊劉海短發，戴半框眼鏡，是一個典型的廣州靚姨。因為當天在廣州女子職業技術學院演講，她特地穿著一件黃色的志願者衣服。演講結束後，在春光明媚的校園裡，何淑娟開始講述起這26年來她所經歷的故事。
◆從蠶豆病到β地貧
1991年，在番禺一傢制衣廠當工人的何淑娟生下瞭她的獨生女兒莉莉。但從醫院回到傢後，幾乎每個夜晚，莉莉都哭鬧不停。
作為新手媽媽，何麗娟一開始以為是自己經驗欠缺，不懂得如何照顧女兒，她才會這般哭鬧。但漸漸地，何淑娟發現情況有些不對：“大概是4個月的時候，她哭鬧越來越厲害，也不吃奶，後來，我發現她的手一點血色也沒有。”
莉莉7個月時，何麗娟帶她去檢查，結果是“蠶豆病”，醫生列出瞭一系列禁止清單：“不能吃蠶豆、不能聞樟腦丸的味道……”
於是，何麗娟按照醫生的要求令行禁止，但莉莉的病並沒有好轉。在她1歲生日的時候，何麗娟再次為莉莉做瞭檢查，才終於確診為“重癥β型地中海貧血癥”。
何麗娟當時完全不知道什麼叫“地中海貧血癥”，甚至看到病歷的一瞬間腦子裡還浮現出地中海美景。但醫生接下來的話，徹底把她和丈夫嚇懵瞭——“當時根本沒有造血幹細胞移植，這種病是一個無底洞，孩子每個月都要輸血、排鐵，即使這樣也活不過20歲，醫生勸我們放棄。”
“這真的是一份太沉重的生日禮物瞭。”何麗娟說，經過醫生進一步地檢查，她和丈夫都是地貧基因攜帶者，如果再懷孕，下一個孩子很有可能還是地貧患者，“在當時的醫療條件下，醫生給瞭我們3個建議：第一是放棄這個孩子；第二是領養一個；第三是離婚，各自找一個沒有地貧基因的人結婚。”
◆差一點就跳下去
領養一個沒有血緣關系的孩子，是丈夫做不到的；放棄這個孩子，同樣也是何淑娟不舍的。遺憾的是，在莉莉7歲上一年級的時候，丈夫終於選擇瞭第三條“路”——離婚。
“那段時間我幾乎沒出門，連我母親來看我，我都不願意見她，莉莉每隔25天就必須去輸血，而我每天待在傢裡，幾乎都在哭泣。”何淑娟說，她懷疑那段時間她得瞭嚴重的抑鬱癥。
抑鬱之下，在一個細雨濛濛的寒夜，她抱著7歲的莉莉來到瞭沙灣大橋，在橋頂上徘徊瞭兩個多小時。那天，大橋上車來車往，卻幾乎沒有人註意到這對行為異樣的母女。
“我真的差一點就抱著莉莉跳下去瞭。但女兒的兩句話把我拉瞭回來，否則，你們肯定見不到今天的我瞭。”何淑娟告訴記者，當時女兒對她說，“媽媽，我們回去吃飯好嗎？我的肚子好餓。”女兒的話把何淑娟打醒瞭，她覺得，無論自己經歷瞭什麼挫折，都不能恣意剝奪女兒的生命，盡管女兒可以說是“錯誤”地來到這個世界。
“當年我們做婚檢的時候，廣州已經有瞭地貧相關的檢測，但醫生詢問我們傢裡有沒有人患地貧時，我們回答沒有，他就沒有讓我們做地貧的檢測，這種疾病，檢查血常規是查不出來的。如果當時我們做瞭這個檢查，就可以避免出現這種狀況瞭。”何淑娟說。
◆帶病艱難生存
自此，何淑娟再也沒有輕生的念頭。為瞭救女兒，每天她要打好幾份零工，她做過“走鬼”，當過保姆，隻要能賺到錢，讓女兒過上正常人的生活，何淑娟都盡力為之。
但眼見著女兒飽受病痛折磨，何淑娟仍忍不住偷偷落淚。女兒每25天必須輸血一次，輸血量按照其體重來定。同時，為瞭防止鐵元素聚集，傷害女兒的內臟，她還需要每天打排鐵針、吃排鐵藥，“這種針就像輸液一樣，打在女兒的肚子上，如果是平時上學，女兒就會從晚上睡覺打到第二天天亮，半斤多重的儀器綁在她的肚子上；而如果是住院期間，排鐵針幾乎要24小時地打。”
莉莉10歲那年，她切除瞭日益膨脹的脾臟。何淑娟說，切脾手術並不能根治地貧，但可以讓癥狀得以緩解，“她的左邊肚子被切開瞭一道十幾公分長的傷口，手術後第二天，線沒縫好，就再次裂開瞭。她又被送進治療室，重新縫針，我聽到她在治療室裡疼得直喊‘媽媽救我’‘媽媽救命’……聽到女兒這樣的呼救，任何一個母親都沒法不落淚的。”講到這裡，何淑娟不由地落淚。
“26年瞭，每個月都要打針，她的血管如今都細得找不到瞭，每次紮針，女兒的眉頭都皺得緊緊的。”何淑娟說，每當看到女兒這樣痛苦，她都想代她受這些苦。
女兒最大的痛苦，其實還是精神上的，何淑娟說：“因為她從小就要輸血，所以就會有一些同學給她起很難聽的綽號，比如‘吸血鬼’，每次聽到這些話，莉莉別提有多難過瞭。但這是疾病啊，和感冒、發燒、胃病、肺炎是一樣的，並不是她想要這樣的呀。”
千難萬險，何淑娟和莉莉都堅挺下來瞭。莉莉18歲那年，從醫院出院的第二天，她還參加瞭高考。何淑娟說，她其實考上瞭大學，但後來因為身體狀況，不得不放棄瞭讀書的機會。
◆意外成為義工
2008年，一次偶然的機會，何淑娟成為瞭一名義工。台中抽水肥價格
那天，她帶著女兒去醫院門診輸血。正巧來瞭幾名志願者，表示要幫助她。“原來我一直以為，隻有我才這麼不幸，後來因為經常去醫院，我才知道，原來跟我有一樣命運的人這樣多。我們這些傢長都在抱團取暖，幫助提高孩子的生存質量。所以，當我看見這些義工時，我毫不猶豫地表示，要加入他們。”
何淑娟說，一開始，這些義工對她想要加入的要求還有些抗拒，“他們怕我作為一個地貧媽媽另有所求，但後來，我用實際行動來證明瞭，我確實就是想幫助和我一樣的苦命人，用我的親身經歷指導地貧傢長，怎樣提高孩子的生存質量。”
2008年，何淑娟正式成為廣州市註冊義工，隨後她又參加廣州YMCA地貧援助項目小組、廣東地貧防治協會傢長會，並任廣州傢長會會長。如今，她已經在廣東各所高校演講瞭超過200場，參加各類大型戶外宣講100場。
◆“他最大的願望是吃蛋糕”
何淑娟的演講內容，主要是傳播地貧的防治知識。她說，廣東是地貧的高發地區，幾乎每9個人就有1人攜帶地貧台中洗水塔基因，因此她建議年輕人一定要進行婚檢和孕檢，預防地貧寶寶降生。多年來的宣講是卓有成效的，如今廣東省每年出生的地貧寶寶已經由原來的2000例降低到500例。她說，她們的目標是朝著“零地貧”前進。
目前，唯一可以根治地貧的治療方式是造血幹細胞移植。多年來，何淑娟走訪瞭廣東、廣西等南方多省的地貧傢庭，宣傳地貧患者的救治知識，每訪一戶，每見一人，何淑娟有笑也有淚。
說到雲浮小患者小浩，何淑娟每次都會流淚。“2008年我剛當義工的時候探訪瞭小浩。當時他骨瘦如柴，肚子腫得像個氣球一樣。他在老傢沒有接受正規的治療，病情嚴重才被在番禺打工的父母接到省城的大醫院來。我見到小浩的時候，正好是他8歲生日，他說，他最大的願望就是吃蛋糕，他從來沒有吃過生日蛋糕。”
“我立刻想到瞭我的女兒，至少，她每年生日都有蛋糕吃。那天下瞭好大雨，我和其他志願者像瘋瞭一樣找西餅店，隻為完成小浩的心願。因為我看到他的病情，就知道，那或許是他在人世間最後的一個願望瞭。沒多久，小浩走瞭。”何淑娟低訴道。
◆“我當然希望她戀愛，即使失戀也曾經歷過”
莉莉從小就被何淑娟拍瞭很多相片。因為醫生說過，她活不過20歲，所以和女兒在一起的每時每刻，何淑娟都分外珍惜，認真記錄。
如今，莉莉已經26歲瞭，身體狀況漸漸惡化，3年前她被查出糖尿病，必須每天打胰島素。體內鐵含量的聚積，也讓她的心臟不堪重負，“鐵含量的正常上限是台中抽水肥推薦幾百，但高考前，莉莉血液中的鐵含量卻過萬瞭，我們當時不得不讓她休息，專心做排鐵治療，否則她的心臟可能隨時停止跳動。”
最後，莉莉雖然參加瞭高考，並成功拿到瞭高校的錄取通知書，但因為身體原因，她難圓大學夢。在傢中，莉莉自學瞭韓文，還在網絡上做一些兼職。莉莉同時很喜歡音樂，也很陽光，還在“翻唱網”上錄歌。輸完血後，身體比較有精神時，她也會穿上義工服，和母親一起去做公益，做宣講。
何淑娟說，她認識最年長且存活的地貧患者已經40多歲瞭。更可喜的是，在梅州，一位男性地貧患者結婚瞭，前不久妻子還生下一個完全健康的大胖小子，這讓何淑娟非常高興：“在地貧患者裡，結婚還生下孩子的，這是我知道的第一個呢。”
何淑娟很希望莉莉能談次戀愛，因為即使最後失戀，她也曾經經歷過。而如果真的有男生不介意她的疾病，那她也覺得這個男生實在太偉大瞭。“唉，以後的事真是不敢想。”何淑娟想瞭想又嘆瞭口氣，因為年齡較大，內臟受損比較嚴重，莉莉再進行幹細胞移植已經不切實際。
何淑娟說，一個地貧患者，每年需要輸血2萬毫升，如果活到40歲，就需要80萬毫升，莉莉已經26歲，她的身體裡，已經至少流過3000人捐助的血液，“我真的要感謝我們的義台中抽水肥務獻血者，但這種疾病對於社會確實是太過沉重的負擔。”
經過何淑娟和其他志願者的共同努力，多年來，我國不斷提高地貧患者的醫保報銷和門特。何淑娟說，一個地貧患者一個月的治療費用至少要七台中抽化糞池八千元，但現在，他們隻要自費1/10不到的費用。
文：廣報記者武威
圖：廣報記者陳憂子
[ 編輯： 李健 ]
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